«До мене підійшла медсестра, сказала: “Ви народили дауна”, і вийшла з палати», – розповідає Ірина Ханікова з Херсонщини про день народження своєї пʼятої дитини.
Замість того, аби скласти руки, вона вирішила боротися за те, щоб її син та інші діти із синдромом Дауна почували себе в суспільстві такими, як усі. Вона об’єдналася з іншими батьками та створила громадську організацію «Сонячні діти Херсонщини».
Навесні 2022-го родина виїхала з окупації та опинилась у Вінниці. Ірина розповіла, як вона продовжує допомагати дітям з інвалідністю вже в новому місті.
Я бачила Артема уві сні – він був не схожий на інших дітей
Лікарі можуть поставити діагноз «синдром Дауна» під час вагітності – для цього роблять скринінгові тести, беруть аналіз ДНК плода. Я не робила ці тести – на УЗД усе було добре, вагітність протікала чудово, всі аналізи були в нормі. Але я відчувала, що народиться особлива дитина. Неодноразово бачила сон, у якому до мене невпевнено біжить хлопчик. Він відкриває ручками обличчя й кричить мені: «Мама!» Я зрозуміла, що це мій син, і він не схожий на інших дітей.
Артем народився передчасно, і про те, що в нього синдром Дауна, я почула тільки після пологів. Уявіть: я тільки-но народила дитину, її повезли у відділення інтенсивної терапії. Я не знала, в якому вона стані, і тут до мене заходять і таке кажуть. Згодом зайшов лікар і сказав, що нічого страшного – просто він схожий на інопланетянина. Але дітки, які народжуються передчасно, теж так виглядають, і я трохи заспокоїлась.
На другий день до палати зайшов генетик, повідомив про підозру на синдром Дауна і сказав, що треба здавати кров на каріотип. Усі аналізи здали, і генетики підтвердили трисомію 21 хромосоми. Потім у пологовому проводили додаткові обстеження, бо такі діти часто мають супутні захворювання, вроджені патології. На щастя, серйозних проблем зі здоров’ям у Артема не виявили.
Таку дитину треба всього навчати
Артем відразу отримав статус дитини з інвалідністю. Ми, зі свого боку, почали налаштовувати себе на життя з особливою дитиною – я почала багато читати, шукати громадські організації, які приділяють увагу таким дітям, активно займалася з Артемом. Його треба було всього навчати: якщо інші самостійно вчаться тримати голову, перевертатися на бік, сидіти і повзати, то з ним треба наполегливо працювати. У 8 місяців ми вже звернулися до фахівців реабілітаційного центру.
Ми робили все, щоб для Артема заняття були не лише корисними, а й цікавими. Він обожнював знаходити свої улюблені іграшки серед квасолі та гороху, годинами міг сидіти в басейні з кульками, малювати.
Нам дуже пощастило, що Артем не мав інших супутніх захворювань, і ми не витрачали часу на операції, лікування. Адже більшість дітей із синдромом Дауна перші роки життя буквально живуть у лікарнях, і це пригальмовує їхній розвиток іще більше.
Ми вирішили захищати права дітей із синдромом Дауна
Інформації про таких дітей майже немає в Інтернеті, а якщо і є, то вся вона невесела. Це не давало жодних надій, а лише заганяло в смуток. Я вирішила виправити цю ситуацію – розшукала такі ж родини, як і ми, в Херсоні, та створила у 2018 році ГО «Сонячні діти Херсонщини». Разом ми мали намір лобіювати та захищати права дітей із синдромом Дауна.
Спочатку це була група людей, яким цікаво щось робити для дітей з інвалідністю. Упродовж тривалого часу ми збиралися в моїй квартирі. Дітки собі гралися, а у нас із батьками зароджувались ідеї наших перших проєктів і заходів. Ми виготовляли ляльок, ставили театральні вистави, малювали і виконували різні вправи, які розвивають мовлення.
Згодом отримали від міста приміщення в оренду. Всім світом збирали гроші, щоб зробити там ремонт і придбати якісне обладнання. У цьому інклюзивному просторі було все, що потрібно для розвитку дітей. Ми збиралися, проводили концерти, змагання, святкували дні народження. До нас приходили не тільки дітки з особливими потребами – в цьому центрі було цікаво всім, ми нікого не відокремлювали. Наприклад, у нас була театральна студія, яку відвідували й нормотипові діти.
Після того, як до нас двічі приходили російські солдати, ми евакуювалися
Окупація Херсона. Всі в розпачі. Ми зрозуміли, що треба щось робити, і почали зустрічатися в зумі: проводили заняття, малювали, ставили вистави, виготовляли ляльок, навчалися правильно дихати, святкували разом. Але розуміли, що треба евакуюватися, бо дуже небезпечно жити в окупації. Майже всі виїхали – лише кілька сімей залишилися в Херсоні до деокупації та поїхали після підриву Каховської ГЕС, адже їхні будинки були повністю знищені.
Спочатку ми зі старшими дітьми виходили на мітинги, допомагали військовим, носили їжу до шпиталів. Але молодші діти не настільки сильні – в доньки почалися панічні атаки. І після того, як до нас двічі приходили російські солдати, ми ухвалили рішення евакуюватися.
Виїжджати вирішили на Вінниччину. Декілька років тому ми відвідували це місто й привозили сюди нашу виставку «Я – дитина, я не синдром Дауна. Перший дотик». Проводили її разом із місцевою громадською організацією «Вінниця Даун синдром». У нас зав’язалися дуже теплі стосунки з керівницею. До того ж багато сімей, які брали участь у наших проєктах, були вінничанами. Я відчувала, що якщо ми переїдемо до Вінниці, то це не так лячно – буде якась підтримка.
Під час евакуації Артем увесь час співав гімн України
Ми виїжджали вчотирьох – я, чоловік, донька Ксюша й Артем, а старші діти евакуювалися окремо. Ми їхали з чужими людьми – вони взяли нас до себе в машину й одразу сказали, що можемо взяти два рюкзаки й не більше. Береш із собою документи, кілька пар змінної білизни, іграшки дитині і все.
Евакуація була складна. Ми 2,5 години пробули під обстрілами. Дорогою до Вінниці Артем увесь час співав гімн України. Коли потрапили під обстріл, Ксюша дуже плакала, в неї почалася панічна атака. Артем продовжував співати, та ще голосніше – можливо, це була його захисна реакція.
Орендувати житло у Вінниці було завданням із двома зірочками, бо маємо кішку та собаку, яких ми привезли із собою, тому змушені були винаймати приватний будинок. У нас непогані умови – ми все облаштували й зробили там затишок. Навчилися обходитися мінімумом.
Перше, що я почала купувати на новому місці ,- речі, які були дорогими для кожного члена нашої родини. Ксюша дуже любила свій плед, тому я купила такий же. Купила чашки, із яких обожнювала пити ранкову каву, щоб хоч щось нагадувало, що тут теж дім, тут теж є частинка Херсона.
Приїхавши до Вінниці, ми відразу віддали дітей до школи – не дистанційно, а офлайн. Відновили усі тренування, які в них були в Херсоні: донька продовжує займатися танцями, а син – футболом, плаванням, карате й музикою.
Артем зараз іде до четвертого класу. В нього дуже хороші стосунки з однокласниками та вчителями.Шкільні друзі приходять до нього на день народження, запрошують його до себе. Звісно, безглуздо порівнювати знання Артема та його однокласників – ми порівнюємо лише те, що він знав учора та сьогодні. Якщо є якісь перемоги – це класно.
Треба відновлювати традиції, які були в Херсоні
Можна сидіти й плакати, сумувати за домівкою, а можна продовжувати жити – я ж не можу поставити своє життя та життя дітей на паузу. Тому у Вінниці громадська організація одразу відновила свою роботу, хоч і в онлайн-форматі, бо всі 50 її членів тепер живуть у різних містах. Ми продовжуємо консультувати, проводити тренінги та майстер-класи.
«Сонячні діти Херсонщини» розпочали співпрацю з організацією «Вінниця Даун синдром» і реалізували класний проєкт «Інклюзивне навчання: право, можливість, результат», який досліджує реальні проблеми та недоліки у впровадженні якісної інклюзивної освіти в Україні.
Наприклад, учителям страшно, бо вони не працювали з такими дітьми, і коли дитина з’являється в класі, вони не завжди можуть знайти підхід. Ми в нашій організації шукаємо нові методики модифікації шкільної програми, організовуємо заходи із вчителями, де розповідаємо, як працювати з дітьми із синдромом Дауна.
Але іноді збираємося в офлайні, зокрема, кілька разів на рік проводимо інклюзивні табори, куди учасники ГО привозять своїх дітей. Так є змога пообніматися, поспілкуватися, обговорити нові ідеї тощо.
Ми вирішили, що треба відновлювати традиції, які були в Херсоні. Ми влаштовували круті фестивалі, які досі люди згадують, тож спочатку відновили конкурс «Кращі інклюзивні практики України», а потім провели інклюзивні веселі старти «Кожен зможе» аж у чотирьох містах України.
Зараз у розробці є багато нових проєктів, бо постійно треба нагадувати суспільству, що такі діти є, і що вони мають такі ж права, як і інші діти. Ніхто не застрахований – кожна 700-та дитина народжується з такою генетичною аномалією.
Хочеться побачити пожовклі каштани, Олешківські піски та Рожеві озера
Ми хочемо повернутися додому, в Херсон, і не тільки тому, що в нас є там квартира. Херсон – це місто, де наше серце. Ритм життя Херсона збігається з ритмом твого життя. Ти не можеш надѝхатися цим повітрям, тобі хочеться швидше побачити ці пожовклі каштани, Олешківські піски та Рожеві озера. Херсонцям не вистачає херсонців.
Наша квартира вціліла. Був приліт у дах – він понівечений, але тримається. Вікна майже всюди вибиті, але зараз усе відремонтували зусиллями мешканців та ОСББ. Люди деякі повернулися й там живуть. Ми продовжуємо сплачувати комунальні за своє житло, платимо гроші до фонду ОСББ. У нас дуже чисте подвір’я, ростуть квіти, поливають і підстригають газони, доглядають за дитячим майданчиком.
Але про повернення говорити зарано. До кінця війни ми точно будемо тут, у Вінниці. Діти навчатимуться у школі, а я буду запускати нові проєкти і досягати того, щоб діти із синдромом Дауна почували себе в суспільстві такими, як усі.
Нарина Касапова